La complejidad en el abordaje del paciente en fase de final de vida y de su familia, debido a la cantidad de dimensiones que entran en juego, requiere de un grupo de profesionales con competencias diferenciadas que intentan alcanzar un objetivo común, el bienestar del paciente y su entorno.

Es importante recordar que el centro de la atención del equipo es el paciente y todas sus dimensiones, médicas, de cuidados de enfermería, sociales, psicoemocionales, funcionales, religiosas y espirituales. Pero más que las dimensiones en sí mismas, toma relevante importancia la interrelación entre ellas, con lo cual la propia dinámica del equipo es la que debe de acompasar el ritmo del propio paciente, su familia y sus necesidades. La organización del equipo y su capacidad para trabajar “en equipo” se torna un elemento fundamental.

Para profundizar un poco más puedes leer:

Los síntomas han sido definidos como percepciones somatopsíquicas en respuesta a un estímulo nocivo, moduladas por aspectos como el estado de ánimo, el significado, el ambiente y el grado de adaptación emocional a la situación.

Los documentos que se presentan a continuación, proporcionan a profesionales los conocimientos básicos por lo que se refiere al control de síntomas de personas con una enfermedad terminal. Estos tratamientos deben realizarse dentro de un amplio contexto de “atención global”. Serviría de muy poco implantar un tratamiento farmacológico, por correcto que fuese, si no va acompañado de un intenso soporte emocional, ya que el objetivo es cubrir necesidad físicas, psíquicas, sociales, espirituales, etc. Sin olvidar que el objetivo terapéutico es la persona enferma y también su familia.

 

Puede profundizar en el tema en:

  • Cuidados paliativos. Control de síntomas. Marcos Gómez Sancho y Manuel Ojeda Martín.Unidad de Medicina Paliativa Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria.

http://www.msp.gub.uy/sites/default/files/Libro%20CONTROL%20DE%20SINTOMAS%20EN%20CUIDADOS%20PALIATIVOS%20MINISTERIO%20DE%20SALUD.pdf

  • Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. SECPAL.

https://www.secpal.com/biblioteca_guia-cuidados-paliativos-1

  • Manual de control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y terminal. 3º edición. ICO. Josep Porta Sales Xavier Gómez Batiste Albert Tuca Rodríguez

http://www.cuidarypaliar.es/wp-content/uploads/2018/01/Manual-Control-de-Sintomas-ICO-2013.pdf

  • Cuidados Paliativos Domiciliarios. Atención integral al paciente y su familia. Documento de Apoyo. Consejería de Salud. Servicio Andaluz de Salud.

www.juntadeandalucia.es/organismos/salud/areas/calidad-investigacion-conocimiento/gestion-conocimiento/paginas/pai-cuidados-paliativos-historico.html

  • Cuidados Paliativos y Formulación Magistral – Manual del paliativista. José Luis Domínguez Rodríguez – Descargar PDF
  • Documento de Consenso SECPAL-semFyC – Atención al paciente con cáncer en fase terminal en el domicilio – Descargar PDF
  • Uso seguro de Opioides en pacientes en situación terminal – Descargar PDF
  • Control del cáncer: Guía de la OMS para desarrollar programas eficaces – Descargar PDF

Las escalas, índices y test son herramientas que, utilizadas en el contexto de la valoración de la persona enferma, nos ayudan a conocer mejor la situación de los y las pacientes y poder detectar sus necesidades y problemas reales o potenciales. Además, facilitan y mejoran el seguimiento de pacientes.

A la hora de utilizar una escala hay que tener en cuenta con qué objetivo fue diseñada, para qué medio asistencial y qué es lo que mide. Es recomendable usar escalas conocidas y contrastadas que puedan ser de uso compartido por todo el equipo profesional implicado en el proceso asistencial.

En Cuidados Paliativos las escalas deben ser utilizadas con prudencia, ya que estamos valorando aspectos delicados en una situación de sufrimiento. Conviene recordar que hay que:

  • Extremar las habilidades de comunicación en la recogida de información.
  • Elegir el lugar y momento adecuados para pasar una escala o cuestionario.
  • Al preguntar, no sólo estamos recogiendo información, sino estableciendo una relación asistencial que debemos cuidar.
  • Decidir en equipo qué cuestionarios emplearemos y qué profesionales los pasarán.
  • Evitar la duplicidad en las preguntas. Es posible que parte de la información necesaria para completar un cuestionario o escala ya haya sido recogida en la historia clínica.
  • Revisar la situación periódicamente, puesto que ésta es dinámica y puede variar a lo largo de todo el proceso.
  • La utilización de escalas, especialmente las que precisan de la participación activa del paciente, se justifica sólo en función de valorar aspectos que repercuten directamente en el plan de asistencia.

En este documento se encuentran desarrolladas algunas de las escalas más específicas utilizadas en la valoración en cuidados paliativos.

También puede encontrar numerosas escalas de interés en:

http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/principal/documentosAcc.asp?pagina=pr_desa_innovacion5

Y en los siguientes documentos:

Afortunadamente, las tasas de mortalidad infantil en nuestro país no son altas, de hecho, la mortalidad infantil ha disminuido. A cambio, ha aumentado la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad en la infancia. En pacientes pediátricos, además, no se requiere un pronóstico vital limitado a corto plazo para recibir cuidados paliativos.

Todo ello, dibuja un panorama en el cuál hay muchos niños y niñas que padecen enfermedades incapacitantes para la vida y que necesitan cuidados paliativos para optimizar su calidad de vida durante el tiempo que están enfermos/as y con pocas (o ninguna) opciones terapéuticas.

Para estos niños y niñas y sus familias recibir estos cuidados y dar respuesta a sus necesidades marca una gran diferencia en la manera en que afrontan esa etapa vital. Los Cuidados Paliativos Pediátricos ofrecen una atención integral a las necesidades y problemas de pacientes y familias, teniendo en cuenta sus preferencias y valores y respetando su manera de entender y vivir el proceso que están viviendo, intentando en todo momento cuidar y acompañar a toda la unidad familiar.

Para profundizar en este tema puede consultar los siguientes documentos:   

La alimentación no es sólo una fuente de nutrientes, sino que tiene un importante significado personal, social y cultural y es símbolo de salud y bienestar.

En la enfermedad es uno de los motivos más frecuentes de preocupación y sufrimiento en pacientes y familiares. Y en el final de la vida hay numerosos síntomas relacionados con la ingesta de alimentos: anorexia, caquexia, disfagia, entre otros…

Para la familia, la comida es uno de los medios más importantes que tienen para expresar afecto al ser querido y uno de los instrumentos más eficaces para sentirse útiles en el cuidado del paciente con enfermedad avanzada.

 

En este documento de elaboración propia de RedPAL se profundiza en el tema de la Nutrición en Cuidados Paliativos

 

Otros Documentos recomendados son:

 

Guías clínicas SECPAL. Guía clínica de soporte nutricional en cuidados paliativos

Serie Envejecimiento y nutrición. Intervención nutricional en el paciente con disfagia

 

Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud

Guía de nutrición enteral domiciliaria en el Sistema Nacional de Salud  2008 MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

Proceso de soporte de Nutrición Clínica y Dietética de la consejería de Salud de la Junta de Andalucía de 2006

La alimentación en el enfermo oncológico paliativo: aspectos psicosociales TESIS DOCTORAL 2015 Mª Encarnación Chisbert Alapont

Alternativas a los preparados de nutrición enteral – Sevicio Farmacia Distrito Sanitario Sevilla

El acceso a los Cuidados Paliativos es un derecho básico universal cuyo objetivo es la prevención y alivio del sufrimiento y mejora de calidad de vida de los pacientes y sus familiares. El abordaje integral no debe ser una intervención aislada y los modelos actuales se basan en actuaciones complementarias por parte de los diferentes niveles asistenciales, fundamentándose en grados de complejidad.

La complejidad, en los pacientes en situación terminal, es un concepto de carácter multifactorial que depende de un conjunto de elementos relacionados entre sí y difícilmente es de carácter individual. La definición de la complejidad y sus niveles han sido considerados como prioritarios por la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (ECPSNS).  Las Estrategias de Cuidados Paliativos del SNS (2010) definen la complejidad como:

Conjunto de factores de mayor dificultad o intensidad de necesidades que requieren habitualmente la intervención de un equipo de cuidados paliativos. Depende tanto de las características del paciente, como de problemas de difícil control, de la necesidad de determinadas acciones diagnósticas o terapéuticas y de dificultades de adaptación familiar

A este respecto en el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, se ha validado una herramienta para poder clasificar las diferentes situaciones clínicas de los pacientes y sus familiares en función de su complejidad. La clasificación de los pacientes en situación terminal en diferentes niveles de complejidad permite conocer los niveles de intervención de los diferentes recursos asistenciales. Esta herramienta, llamada IDC-PAL, pretende facilitar al profesional clínico la evaluación global de la COMPLEJIDAD de la unidad paciente-familia, así como de su entorno, para ofrecer una atención individualizada según las características de dichos pacientes y acorde con sus necesidades. SE puede usar tanto en atención hospitalaria como domiciliaria.

¿Qué es la IDC-PAL?

  • IDC-Pal es una herramienta diagnóstica de la complejidad en pacientes con enfermedad en fase avanzada y terminal.
  • Se compone de 36 elementos agrupados en tres dimensiones, según sean dependientes del paciente, familia u organización sanitaria.
  • Es indispensable haber realizado previamente una valoración multidimensional del paciente y su familia
  • Es un instrumento de uso para el equipo profesional, no se cumplimenta a la cabecera del paciente, ni éste participa directamente en él

La IDC-PAL no es una herramienta de valoración de necesidades, pero es indispensable haber realizado previamente una valoración del paciente y su familia para establecer el nivel de complejidad. No es un instrumento pronóstico de la supervivencia ni determina la situación de terminalidad.

Puede ampliar esta información en los siguientes documentos:

Los Cuidados Paliativos pretenden proporcionar una atención integral que abarque las necesidades físicas, psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales de la persona enferma y de sus más allegados. Para ello, los profesionales sanitarios están obligados a realizar un adecuado control de todos los síntomas y necesidades que se presentan en la enfermedad en situación terminal y que son multifactoriales, cambiantes y que generan una situación de angustia y ansiedad en muchas ocasiones tanto para pacientes como para familias.

Para poder abordar correctamente el control de síntomas en pacientes en situación terminal, además de manejar una adecuada comunicación y habilidades emocionales por parte de los y las profesionales sanitarios que la atienden, es necesario conocer las diferentes vías de administración de fármacos para el tratamiento de estos síntomas y sin cuyo abordaje sería complejo atender otras dimensiones de su enfermedad.

En este sentido, en aquellos pacientes en los que no es posible utilizar la vía oral, la administración de fármacos por vía subcutánea resulta la alternativa más eficaz, particularmente en el domicilio del paciente. Aunque esta vía se utiliza preferentemente cuando el paciente se encuentra en su domicilio, ello no quiere decir que en determinadas circunstancias pueda ser utilizada en cualquier servicio hospitalario.

Dentro del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, el objetivo fundamental de una de sus líneas estratégicas es elaborar documentos de apoyo que faciliten la toma de decisiones de los profesionales sanitarios que atienden a este tipo de pacientes. Es por ello, por lo que un grupo de profesionales expertos en Cuidados Paliativos, médicos y enfermeras han elaborado este documento bajo las directrices del Plan Andaluz de Cuidados paliativos y con el objetivo fundamental de facilitar el conocimiento y la aplicación de tratamientos por esta vía tan prevalente en pacientes en situación terminal.

Manual de uso de la vía subcutánea en cuidados paliativos. Entrenamiento IAVANTE. Consejería de Salud. 2010.

También puede consultar:

Guía Clínica. Vía subcutánea. Usos y recomendaciones. Junta de Extremadura. Programa Regional de Cuidados Paliativos. 2010.

Uso de la vía subcutánea en Cuidados Paliativos. Monografías SECPAL. Nº 4, octubre 2013.

Acompañar el sufrimiento de pacientes y familiares forma parte de la esencia de los cuidados paliativos. Las necesidades espirituales deben ser valoradas para darles respuesta ya que afectan a las decisiones sobre el cuidado de la salud, la calidad de vida y obviarlas puede generar e incrementar la angustia que supone la enfermedad.

En este documento se explica más extensamente a qué nos referimos con espiritualidad.

En el documento de la Conferencia de Consenso que se encuentra a continuación se definen los puntos de acuerdo sobre la espiritualidad, su aplicación a los cuidados paliativos y las recomendaciones para aumentar la aplicación de los cuidados espirituales en cuidados paliativos:

https://www.secpal.com/Documentos/Paginas/archivo_19.pdf

El siguiente documento es el Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Es una compilación del trabajo de profesionales de psicología desde los años 80 hasta nuestros días, en los que se recopila su experiencia clínica, la investigación realizada y las reflexiones a las que tanto una como otra dieron origen. El objeto de esta publicación es compartir con la comunidad científica conocimientos y aprendizaje realizado:

http://ico.gencat.cat/web/.content/minisite/ico/professionals/documents/qualy/arxius/MANUAL-ATENCION-PSICOSOCIAL-2016.pdf

Otros documentos de interés:

Los Cuidados Paliativos suponen una asistencia total, activa y continuada a pacientes y a sus familias incluyendo el apoyo en el proceso del duelo.

Se puede definir el duelo como el estado que resulta de una pérdida importante. La muerte de los seres queridos, provoca inevitablemente una reacción de dolor, de ausencia, que es lo que llamamos duelo. A pesar del sufrimiento que provoca, El duelo es una reacción normal, es un fenómeno natural e, incluso, necesario, que facilita la adaptación a los cambios que se producen en la vida, como consecuencia de la ausencia de una persona querida.

Para saber más sobre el duelo accede a este documento (el elaborado por la Red “duelo_profesionales”).

Guías de interés sobre el proceso de duelo:

Las características del desempeño profesional en cuidados paliativos hacen a los y las profesionales susceptibles de sufrir Burn out, entendido como el «estado de agotamiento físico y mental de una persona, al que se llega por un desgaste secuencial y mantenido en el tiempo, en un puesto de trabajo en el que con anterioridad tenía un adecuado funcionamiento, tanto a nivel de rendimiento objetivo, como de satisfacción personal.

Observándose, entre otros, sentimientos negativos en la relación con las personas con las que trabaja, hacia el propio rol profesional y disminución de la energía y la capacidad de concentración, después de que hayan fallado las estrategias de resolución y afrontamiento personal». En relación a este fenómeno también se encuentra la fatiga de compasión.

Para saber identificar y prevenir ambos estos documentos pueden ser de utilidad:

La sedación paliativa es la administración de medicamentos, en las dosis adecuadas, para reducir la conciencia, tanto como sea preciso, de una persona en situación terminal, con el fin de aliviar uno o más síntomas refractarios

La sedación paliativa puede ser utilizada sólo durante un intervalo de tiempo, hasta que se controle el síntoma, o mantenerse hasta el final de la vida, si es necesaria. También puede ser más o menos profunda, dependiendo del alivio del síntoma y de la voluntad de la persona afectada.

Para iniciarla es necesario el diagnóstico de uno o más síntomas refractarios y el consentimiento explícito para la misma, después de una adecuada información, que ha de quedar recogido en la historia clínica (no necesariamente ha de ser por escrito). Así mismo, si la persona no es capaz de decidir por sí misma en ese momento, se ha de buscar si dejó indicación al respecto en el Registro de Voluntad Vital Anticipada.

Para profundizar en este tema puede consultar los siguientes documentos:

Morir con dignidad en Andalucía

Definir qué es morir con dignidad es una cuestión muy subjetiva y podría haber casi tantas definiciones como personas y situaciones.

Sí parece haber un consenso social bastante extendido en que la dignidad en el proceso de la muerte significa como mínimo:

  1. Maximizar el bienestar en esos momentos y minimizar el sufrimiento (de todas las índoles: físico, psicológico, espiritual, social…),
  2. Poder decidir sobre algunas cuestiones (como el lugar donde morir y otras) y
  3. Estar en un ambiente de acompañamiento y afecto, por supuesto, de las personas queridas, pero también de las y los profesionales sanitarios.

En Andalucía, desde el año 2010, contamos con un “instrumento” que regula legalmente algunos temas relacionados con procurar la mayor dignidad posible al proceso de la muerte: la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, ley 2/2010 de 8 de abril. Esta ley según su objeto “regula los derechos de la persona durante el proceso de su muerte, los deberes del personal sanitario que les atiende, así como las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso.

Para conocer más acerca de dicha ley y sus “efectos” puede consultar los siguientes documentos:

http://www.defensordelpuebloandaluz.es/sites/default/files/ie-muerte-digna/contenido/presentacion.html

Aspectos éticos y jurídicos en el final de la vida en la Infancia y la Adolescencia

Planificación Anticipada de las Decisiones

La PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LAS DECISIONES (PAD) EN EL FINAL DE LA VIDA, es un proceso voluntario de deliberación y comunicación entre una persona capaz y profesionales sanitarios implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente cuando no pueda expresar voluntad, fundamentalmente en los momentos finales de su vida.

Algunos de los contenidos que pueden valorarse durante un proceso de PAD serían:

  • Valores
  • Preferencias generales de carácter general
  • Indicaciones sanitarias concretas (por ej. rechazo de intervenciones, donación de órganos…)
  • Designación de una persona representante

 

Para un mayor conocimiento de la PAD al final de la vida, puede consultarse la Guía de Apoyo para Profesionales sobre Planificación Anticipada de Decisiones de la Consejería de Salud.

Voluntad Vital Anticipada

“La Declaración de Voluntad Vital Anticipada (VVAA) es la manifestación escrita realizada por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones en materia sanitaria que deben respetarse en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad”.

Realizar su VVAA es un derecho que, en Andalucía, está recogido y regulado en su legislación. El Estatuto de Autonomía de Andalucía, en su artículo 20.1, reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada. El desarrollo y la regulación de este derecho se realiza en las siguientes leyes: la Ley 5/2003, de declaración de la voluntad vital en el ámbito territorial de la Comunidad Autónoma y la Ley 2/2010, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el Proceso de la Muerte. Así mismo, el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía se crea al amparo de la ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Informar, promover su realización y ayudar en el proceso de realización e inscripción es una tarea de los y las profesionales de salud. De esta manera se hace extensiva la autonomía incluso a situaciones en las que la persona no puede expresarse. Se trata de ampliar los límites del derecho a la autonomía y la autodeterminación, para asegurarnos que las personas son protagonistas de su historia, tomando decisiones, hasta el final de sus procesos. También es una herramienta magnífica para los y las profesionales, porque puede orientar las decisiones en materia de salud desde las claves proporcionadas en el registro de voluntades, aceptando las decisiones expresadas y respetando y promoviendo los valores de la persona.

Esta declaración se inscribe en el Registro de Voluntades Vitales de Andalucía, en los siguientes enlaces puede ampliar la información pertinente y consultar la legislación:

Comités de Ética en Andalucía

Los COMITÉS DE ÉTICA ASISTENCIAL (CEAs) son órganos colegiados de deliberación, de carácter multidisciplinar, para el asesoramiento de pacientes y personas usuarias, profesionales de la sanidad y equipos directivos de los centros e instituciones sanitarias en la prevención o resolución de los conflictos éticos que pudieran generarse en el proceso de atención sanitaria. Los CEAs tienen como finalidad la mejora continua de la calidad integral de la atención sanitaria.

 

Los CEAs constituidos en el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) deben dar apoyo y asesoramiento a todos los centros sanitarios o instituciones que lo integran. Con esta finalidad, todos los centros asistenciales del SSPA deben estar adscritos a un CEA de referencia.

 

En Andalucía, su regulación actual proviene de lo establecido por el artículo 27 de la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte y por el Decreto 439/2010 de 14 de diciembre por el que se regulan los órganos de ética asistencial y de la investigación biomédica en Andalucía.

 

La red de CEAs está bajo la coordinación general del COMITÉ DE BIOÉTICA DE ANDALUCÍA (CBA). Este Comité constituye el máximo órgano colegiado de participación, consulta y asesoramiento en materia de ética asistencial y de la investigación biomédica en Andalucía, y está adscrito a la Consejería de Salud. Es también regulado por el Decreto 439/2010 de 14 de diciembre.

 

Puede accederse a la información de los diversos órganos de ética en la Red de Comités de ética del SSPA (http://si.easp.es/eticaysalud/)