Cuidados Paliativos en el domicilio de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica
Atención en fases avanzadas

ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial, como hablar, caminar, respirar o comer. Es una enfermedad debilitante, progresiva y actualmente incurable. La ELA es una enfermedad de las denominadas raras. El tratamiento es sintomático y las/os pacientes suelen necesitar mucho apoyo sanitario y social. Cada persona y familia necesitará más o menos cuidados y apoyo dependiendo de la evolución y fase de la enfermedad en la que se encuentre. El abordaje debe ser integral y multidisciplinar y en él deben participar profesionales y especialistas de diversos ámbitos y disciplinas: neurología, neumología, digestivo, rehabilitación, fisioterapia, nutrición, psicología, cuidados paliativos…

 

En estos recursos se ofrece información general sobre ELA para profesionales.

Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía. Al lado con la persona afectada por Esclerosis Lateral Amiotrófica:  https://juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/participar-salud/al-lado/paginas/al-lado-ela.html

 

Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía. Documento de consenso para la atención a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica: https://www.picuida.es/documento-de-consenso-para-la-atencion-a-los-pacientes-con-esclerosis-lateral-amiotrofica/

 

Ministerio de Sanidad: Guía para la atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/ELA.htm

 

Asociación Española de ELA. Manual de Cuidados para personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica: https://adelaweb.org/wp-content/uploads/2015/01/Manual-de-Cuidados-para-Personas-con-ELA_ADELA_2004.pdf

 

Asociación ELA Andalucía: https://www.elaandalucia.es/WP/

 

Proceso Asistencial Integrado De Esclerosis Lateral Amiotrófica.

XUNTA DE GALICIA. Consellería de Sanidade-Servizo Galego de Saúde. Santiago de Compostela 2018. https://www.sergas.es/Asistencia-sanitaria/Documents/1076/Proceso_AI_ELA_C_cas.pdf

Cuidados Paliativos y ELA

La persona diagnosticada de ELA debe empezar a recibir cuidados paliativos desde fases precoces de la enfermedad, porque pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de paciente y familia y pueden aliviar enormemente su sufrimiento.

Entre los objetivos priorizados en la atención deben recogerse:

    • Establecer un buen control de síntomas y plan de cuidados flexibles y adaptados en todo momento a las necesidades de pacientes y familias.
    • Dar información de las diferentes opciones y alternativas a lo largo del proceso haciendo participe a la persona, teniendo en cuenta sus opiniones y deseos y respetando las decisiones de rechazo de tratamiento.
    • Ofrecer apoyo, información y formación a las personas cuidadoras y familia (siempre respetando los deseos del paciente).

En los siguientes videos, integrantes de equipos de recursos avanzados de cuidados paliativos explican en detalle qué aporta la atención paliativa en la atención a pacientes con ELA y sus familias.

Algunos otros recursos para seguir profundizando en el tema:

New Health Foundation: Experiencias en atención integrada. Cuidados Paliativos Precoces en Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica: Desarrollo e implementación de una Unidad de Atención Integral a Pacientes con ELA: http://www.newhealthfoundation.org/web/wp-content/uploads/2017/12/BBPP-Paliativos-ELA.pdf

 

Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos: https://juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/planificacion/plan-integral/paginas/pacpa.html

 

Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía. Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos: https://juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/calidad-investigacion-conocimiento/gestion-conocimiento/paginas/pai-cuidados-paliativos.html

 

Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán. Revisión bibliográfica: Cuidados Paliativos en Esclerosis Lateral Amiotrófica: http://www.dolorypaliativos.org/art190.asp

Cuidados respiratorios de pacientes con ELA

Un tema esencial en el abordaje y control de síntomas de pacientes con ELA es el cuidado respiratorio, que contribuye enormemente a su bienestar. En el siguiente video la Doctora Emilia Barrot nos explica cómo hacer un correcto abordaje respiratorio de pacientes con ELA en su domicilio.

En estos documentos se profundiza en el abordaje respiratorio de pacientes con ELA

Atención domiciliaria a pacientes con ELA

En los primeros momentos, los /as pacientes de ELA se encuentran mantienen un estrecho vínculo con el Hospital y requieren revisiones periódicas por las diferentes especialidades del equipo multidisciplinar arriba descrito. Sin embargo, llega un momento en la evolución de la enfermedad en que cada vez se hacen menos visitas al hospital y se va priorizando la atención domiciliaria, donde tiene un papel mucho más claro el equipo de Atención Primaria con el apoyo del equipo de cuidados paliativos cuando es necesario.

Para realizar un buen abordaje en el domicilio es importante que el/la paciente conozca a las personas que lo van a tratar y acompañar durante el proceso. Los equipos profesionales deben sentirse seguros y con la suficiente preparación, así como manejar técnicas y habilidades que generen un buen clima de confianza entre el núcleo paciente /familia y profesionales.

Perspectiva de Pacientes y Familia

Es importante que las y los profesionales tengamos presente la perspectiva de pacientes y familias. En el siguiente enlace de esta página web de RedPAL encontramos algunos videos con testimonios de interés.