ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica degenerativa que progresivamente va afectando a las células nerviosas que controlan la actividad muscular voluntaria esencial, como hablar, caminar, respirar o comer. La ELA es una enfermedad de las denominadas raras. Es una enfermedad debilitante y actualmente incurable. El tratamiento es sintomático y las/os pacientes suelen necesitar mucho apoyo sanitario y social. Cada persona y familia necesitará más o menos cuidados y apoyo dependiendo de la evolución y fase de la enfermedad en la que se encuentren. El abordaje debe ser integral y multidisciplinar y en él deben participar profesionales y especialistas de diversos ámbitos y disciplinas: neurología, neumología, digestivo, rehabilitación, fisioterapia, nutrición, psicología, cuidados paliativos…
Es conveniente que las personas diagnosticadas de ELA empiecen a recibir cuidados paliativos desde los momentos iniciales, porque pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de paciente y familia y pueden aliviar enormemente su sufrimiento.
En el primer vídeo de esta sección, Jaime Boceta, médico de cuidados paliativos, nos explica qué aportan los cuidados paliativos en el tratamiento de la ELA.
En el segundo