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Desde @fundacioncudeca necesitan participantes en Desde @fundacioncudeca necesitan participantes en el estudio europeo iLIVE “Buen vivir, Buen morir”. Objetivo: valorar el cuidado al #FinaldelaVida.

✅ Si has perdido a un ser querido.
✅ Si eres profesional sanitario.

👉 Comparte tu experiencia participando en la encuesta que han preparado.
ℹ️ Más información: https://t.co/P6U5HWAn4u 

#CuidadosPaliativos 
#Investigación
Cristina Pedrinazzi, enfermera, y Patricia García Cristina Pedrinazzi, enfermera, y Patricia García @PsicologoEla de @ELA_ANDALUCIA, entrevistadas por @joancmarch profesor de @EASPsalud 

📺Vídeo completo https://t.co/YeWgCF2gXD

➕Vídeos y Recursos para profesionales sobre ELA 💚y #cuidadospaliativos en https://t.co/b5KnZocjbf
🚨🆕Nueva Guía de @saludand "Cuidados Paliati 🚨🆕Nueva Guía de @saludand "Cuidados Paliativos en la Infancia y la Adolescencia" 🚸🌈

Aunque en nuestro país y en nuestra comunidad autónoma, las tasas de mortalidad infantil no son altas, hay muchos niños y niñas que padecen enfermedades incapacitantes para la vida y que necesitan cuidados paliativos. Los cuidados paliativos permiten optimizar su calidad de vida durante el tiempo que están enfermos/as y con pocas (o ninguna) opciones terapéuticas.

Para estos niños y niñas y sus familias recibir estos cuidados y dar respuesta a sus necesidades marca una gran diferencia en la manera en que afrontan esa etapa vital. Los Cuidados Paliativos Pediátricos ofrecen una atención integral a las necesidades y problemas de pacientes y familias, teniendo en cuenta sus preferencias y valores y respetando su manera de entender y vivir el proceso que están viviendo, intentando en todo momento cuidar y acompañar a toda la unidad familiar.

📗 En este documento elaborado por la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y un grupo de profesionales expertas en el tema, se responden a las preguntas más habituales para aclarar qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos y qué aportan.

Descárgala en➡️ https://www.redpal.es/paciente-y-familia/#cp-pediatricos
Enrique Gil, paciente de #ELA y María Lorenzo ent Enrique Gil, paciente de #ELA y María Lorenzo entrevistados por @joancarlesmarch profesor de @easpsalud

📺Vídeo completo https://t.co/q1F3h8TOGb

➕Testimonios y Recursos para pacientes con ELA 💚familias y cuidadores/as en https://t.co/GUj1Agg96S

#PaliativosImprescindibles 
#ELA💚 
#CuidadosPaliativos
#PaliativosELA
🆕Estrenamos espacio con Información para profe 🆕Estrenamos espacio con Información para profesionales sobre ELA y Cuidados Paliativos, ahora para #profesionales 👩‍⚕️👨🏻‍⚕️

Los #cuidadospaliativos ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con #ELA 💚a aliviar sus síntomas, disfrutar del presente y de sus proyectos vitales

📚📺Accede a guías, documentos, vídeos y más recursos que pueden ayudarte como profesional

➡️https://t.co/P4gOWqmwBK
«Ahora que comenzamos este verano inédito y vira «Ahora que comenzamos este verano inédito y viral es preciso buscar buenos libros para las largas tardes. Uno de los que podría entretenernos y muchas más cosas es: Cuántos de los tuyos han muerto, escrito por Eduardo Ruiz Sosa y editado por la editorial Cantaya. Se trata de un conjunto de relatos en los que, siguiendo el rumbo de los destinos cerrados de muchos de sus personajes, el escritor mexicano se enfrenta a la experiencia de la enfermedad y al fenómeno de la muerte en una poética aproximación narrativa. Historia tras historia, nos asoma al empequeñecimiento de la persona con cada merma física o intelectual y a los derrumbes sucesivos del cuerpo enfermo y nos acerca, además,  a la imperfección de la vida, a la finitud ineludible, y a la reivindicación de la narración como garante del recuerdo de los que fueron (...)»

🆕Inauguramos la sección📚Historias en el umbral 💫 con la reseña de Nani Granero (enfermera) del libro de relatos «Cuántos de los tuyos han muerto» de Eduardo Ruiz Sosa, una poética aproximación narrativa a la experiencia de la enfermedad y la muerte.

➡️https://t.co/RYHQd9j5rm
Entrevista a Manuel Márquez, cuidador de paciente Entrevista a Manuel Márquez, cuidador de paciente de #ELA por Miguel García Linares coordinador del ESD de #CuidadosPaliativos del Distrito Aljarafe-SevillaNorte

📺Vídeo https://t.co/RKpARaXiFv
➕Recursos para pacientes con ELA💚familias y cuidadores/as en https://t.co/GUj1Agg96S 

#DíaMundialELA #LuzporlaELA
Miguel Ángel Roldán, paciente de ELA y miembro d Miguel Ángel Roldán, paciente de ELA y miembro de  #sacalenguaELA entrevistado por @joancarlesmarch, profesor de @easpsalud 📺Vídeo completo en https://t.co/OfIO0TcR1U ➕recursos en nuestro espacio para pacientes con ELA, familias y personas cuidadoras💚
https://t.co/afdUu4sZ1n 
#DíaMundialdeELA 
#LuzporlaELA
🆕 El pasado 21 de junio fue el #DíaMundialELA. 🆕 El pasado 21 de junio fue el #DíaMundialELA. Por eso, en @redpalandalucia estrenamos espacio con recursos para pacientes con ELA, familias y personas cuidadoras 💚

Los #cuidadospaliativos ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con #ELA, a aliviar sus síntomas, disfrutar del presente y de sus proyectos vitales. ➡️https://t.co/afdUu4sZ1n
Nuestra coordinadora, María Escudero, realiza un Nuestra coordinadora, María Escudero, realiza un pequeño y personal homenaje a Pau Donés desde nuestro blog, y reflexiona sobre el final de la vida, el duelo, la pérdida... sobre VIVIR ❤️🧡💛 ➡️«¿Y tú?, ¿la vas a aprovechar?» 🔗https://t.co/X34CWkIJyi
🔟Sigue Viviendo🚶‍♀️ Cada persona encue 🔟Sigue Viviendo🚶‍♀️
Cada persona encuentra la manera de vivir con sus pérdidas. 
La persona que hemos perdido querría que disfrutásemos de los momentos de felicidad
#DueloVisible #PaliativosImprescindibles
Estrategias de #CuidadosPaliativos para el duelo ➡️https://t.co/3meoGHanKU
9⃣ Pide ayuda 📞🆘 Si necesitas apoyo fuera 9⃣ Pide ayuda 📞🆘
Si necesitas apoyo fuera de tu red personal puedes llamar a algún recurso especializado. Pedir ayuda no es debilidad, sino todo lo contrario
#DueloVisible #PaliativosImprescindibles
Estrategias de #CuidadosPaliativos para el duelo ➡️https://t.co/Mgn6yzDsdb
8⃣Confía en tus capacidades 🦸 Las personas s 8⃣Confía en tus capacidades 🦸
Las personas somos capaces de afrontar lo peor, confía en tus recursos para abordar el duelo. Tienes esas herramientas 🔧No lo dudes
 #DueloVisible #PaliativosImprescindibles
Estrategias de #CuidadosPaliativos para el duelo ➡️https://t.co/ZxBuqoY3jD
7⃣ Encuentra tus fuentes de RESILIENCIA: capacid 7⃣ Encuentra tus fuentes de RESILIENCIA: capacidad para afrontar la adversidad y salir con➕fortaleza y sabiduría💪🦉Identifica tus apoyos para afrontar el duelo
#DueloVisible #PaliativosImprescindibles

Estrategias de #CuidadosPaliativos para el duelo ➡️https://t.co/CALQrQwDOX
6⃣ Date permiso para sentir, incluso rabia o cu 6⃣ Date permiso para sentir,  incluso rabia o culpa 😢😡😠
Es lógico que a veces sientas culpa, rabia, enojo, estos sentimientos son propios del duelo 🕯️
#DueloVisible #PaliativosImprescindibles

Estrategias de #CuidadosPaliativos para abordar el duelo ➡️https://t.co/Mgn6yzDsdb
5⃣Despídete 💐🕯️✍️ Haz una despedida 5⃣Despídete 💐🕯️✍️
Haz una despedida, puede que tenga que ser virtual, pero despídete siempre. 
Planea un homenaje social y compartido.
#DueloVisible #PaliativosImprescindibles

Estrategias de #CuidadosPaliativos para abordar el duelo ➡️https://t.co/pfrxLdfLCQ
4⃣ Comparte recuerdos 🗣️🎞️📲 positiv 4⃣ Comparte recuerdos 🗣️🎞️📲 positivos sobre la persona que se ha ido. 
Si no puede ser físicamente,a través de un grupo de WhatsAp  o red social. 
Cuenta anécdotas, envía sus canciones favoritas o fotos, comparte lo que aportó a tu vida🧡 🏴Durante el luto oficial compartimos cada día estrategias de #CuidadosPaliativos para abordar este momento, claves que nos ayuden a construir un duelo saludable  #DueloVisible 🕯️con la experiencia de los #PaliativosImprescindibles ➡️https://t.co/TeOgOoTVlH
3⃣ Manten los vínculos 🔗 Hay otras personas 3⃣ Manten los vínculos 🔗

Hay otras personas que comparten tu duelo y tu pérdida. Busca el contacto físico o virtual con ellas a través del teléfono, ordenador, etc. 🤗📲💻 Conéctate y comparte 🕯️ 🖤🏴Durante el luto oficial seguimos compartiendo a diario estrategias de #CuidadosPaliativos para abordar este momento, claves para trabajar el duelo y ayudar a construir un #DueloVisible 🕯️con la ayuda de los #PaliativosImprescindibles ➡️ https://t.co/bnTKWl0Aey
2⃣ Exprésate ✍️😢Busca tu propia manera d 2⃣ Exprésate ✍️😢Busca tu propia manera de expresar tu dolor y date permiso para vivir tu duelo.

La muerte de una persona querida puede generar diversas emociones: tristeza, ira, ansiedad, frustración, impotencia, soledad, miedo, culpa, también tranquilidad o incluso alivio.

Cada persona tiene una forma de expresar emociones, sea cuál sea, déjala salir: •Llora, busca consuelo... •Puedes escribir, conectarte con música, dibujar, hablar con otras personas, practicar actividad física o encontrar alivio en la oración, meditación, relajación. 
ℹ️ www.redpal.es
Cada día de #lutooficial 🕯️abordaremos estra Cada día de #lutooficial 🕯️abordaremos estrategias para un duelo saludable aportando la experiencia de los cuidados paliativos para ayudar a familias y profesionales. #DueloVisible #PaliativosImprescindibles 
1️⃣ No descuides tu salud, cuídate físicamente.
La pena puede llevar a no seguir las rutinas habituales o restarles importancia. Cuida la higiene, la alimentación y la hidratación. Si padeces una enfermedad crónica, continúa tu tratamiento. 
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