Una vez que se acepta que toda conducta es comunicación, ya no manejamos una unidad-mensaje, monofónica, sino más bien un conjunto fluido y multifacético de muchos modos de conducta-verbal, tonal, postural, contextual, etc.- todos los cuales limitan el significado de los otros.

Paul Watzlawick, et al. Teoría de la comunicación humana. Ed Herder 2008.

A nadie se nos escapa la importancia de la comunicación. Es fácil, además, deducir que en cuidados paliativos la comunicación cobra una especial relevancia, las personas que padecen una enfermedad terminal y sus familias se encuentran desvalidas, los profesionales perdidos ante las noticias que igualmente les abruman, todo ello en un contexto de silencio y negación social de todo lo relacionado con la muerte.

En esta entrada del blog vamos a presentar un estudio realizado con familiares y cuidadores de personas que han fallecido recientemente. Se trata de un estudio, precisamente, basado en los discursos de esos familiares, a través de sus palabras llegar a sus sentimientos, acciones…e intentar comprender porque actuaron y pensaron de ese modo y no de otro. Es una técnica de investigación cualitativa denominada fenomenología hermenéutica. El artículo completo se puede consultar aquí: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6678674/

Los resultados del estudio relacionados con la comunicación en el proceso de muerte de sus familiares y amigos no dejan lugar a dudas, una buena comunicación, aunque a veces difícil en cuanto al contenido, es bienvenida y preferida frente a una comunicación velada o conspiraciones de silencio, que realmente no lo son, y que terminan por originar desencuentros, malentendidos, y lo peor de todo, la soledad.

Del análisis de los relatos de cuidadores y cuidadoras se deducen cuatro grandes temas y diferentes subtemas en cada uno de ellos:

  1. Percepciones diferentes sobre la comunicación:
    1. Información adecuada para pacientes y sus familias
    2. Ritmo en que se va dando la información
  2. Conspiración de silencio:
    1. Qué razones tienen los cuidadores para ocultar la información a sus familiares y amistades.
    2. Qué razones tienen los/as pacientes para mantener el silencio
    3. Qué evaluación dan los profesionales sobre el silencio
  3. Consecuencias derivadas de la ausencia o presencia de información:
    1. Soledad de pacientes
    2. Duelos complicados
    3. Beneficios de una comunicación abierta
  4. La necesidad de un cambio de paradigma en cuanto al manejo de la información en los estados finales de la vida.
    1. Preparación para la muerte
    2. Necesaria preparación de las y los profesionales

Las conclusiones del estudio son abrumadoras en cuanto la situación percibida por las personas cuidadoras:

“La falta de soporte emocional causada por una mala información y comunicación dada por los profesionales produce malestar y estrés en los pacientes y sus familiares. Aquellos cuidadores que han recibido ayuda de profesionales bien entrenados en comunicación sienten un profundo agradecimiento, reconociendo el buen trabajo y las consecuencias positivas que han derivado, por tanto, para ellos y sus familiares.”

“Un cambio cultural respecto a las actitudes frente a la muerte, que incluya además el proceso de muerte como algo natural e inevitable en el imaginario colectivo, provocará a la larga una preparación personal hacia el momento de la muerte y en los y las profesionales una mayor concienciación sobre una buena formación para acompañar en los momentos finales de la vida.”

Toda una lección de la que debemos aprender y reflexionar, y que en este caso nos aportan directamente los cuidadores y las cuidadoras y sus recuerdos de qué dijeron las personas que han pasado por este difícil camino.

José Cabrera Troya

Grupo de bioética y humanización de la salud de ASANEC

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